Bebê com síndrome rara enfrenta infecções, falência venosa e espera por transferência urgente

Yasmin Victoria Jansen (@yasminvictoria_jansen) tem apenas 1 ano e 2 meses de vida, mas sua história já é marcada por força, superação e resistência. Desde o nascimento, ela enfrenta uma batalha diária pela vida, internada no Hospital Santo Antônio, em Blumenau, lutando contra a Síndrome de Berdon. Trata-se de uma condição que afeta diretamente o funcionamento do sistema digestivo e urinário, impedindo que seu estômago, intestino e bexiga executem os movimentos naturais de contração.

📲 Participe do Canal OBlumenauense no WhatsApp clicando aqui.

Ainda durante a gestação, seus pais — Jessica Simas Corrêa, de 30 anos, e Luiz Fernando Jansen, de 37 — foram alertados sobre alterações identificadas como uma “mega bexiga”. Quando Yasmin nasceu, com poucas horas de vida, precisou ser levada à sala de cirurgia, onde os médicos encontraram uma obstrução intestinal e alças do intestino torcidas. O que se seguiu foi um processo longo e doloroso de diagnósticos, até que, aos 4 meses, sob os cuidados da Dra. Maria Beatriz Silveira Schmitt Silva, médica cirurgiã geral e pediátrica, veio a confirmação da Síndrome de Berdon.

Desde então, Yasmin depende de nutrição parenteral total (NPT), que fornece diretamente à sua corrente sanguínea tudo o que seu corpo precisa: proteínas, vitaminas, minerais e líquidos. Como seus órgãos não funcionam adequadamente, ela não pode se alimentar via oral. Para você ter uma ideia da complexidade de seu estado de saúde, segundo a mãe, a menina defecou apenas cinco vezes desde que nasceu.

Além disso, a bexiga é dilatada e não esvazia sozinha — o que exige cuidados constantes. Uma sonda foi instalada no estômago para drenar o suco gástrico que seu corpo produz naturalmente, evitando acúmulo, refluxos ácidos e complicações graves.

Com tantas limitações, infecções frequentes tornaram-se parte da rotina da família. Yasmin é imunossuprimida e, devido às constantes contaminações, desenvolveu resistência a diversos antibióticos. Isso levou à falência venosa: veias periféricas e profundas já foram utilizadas ou danificadas em procedimentos cirúrgicos e infusões.

Em maio, a bebê foi levada ao centro cirúrgico, onde ou cinco horas sendo puncionada em diferentes partes do corpo na tentativa de obter um novo o — sem sucesso. Foi somente graças à insistência e experiência da Dra. Maria Beatriz que uma nova veia foi localizada e o cateter conseguiu ser reposicionado.

Atualmente, Yasmin está novamente na UTI com uma sepse grave, provocada por uma bactéria hospitalar altamente resistente (KPC). Os médicos estão tentando conter a infecção no próprio cateter com antibióticos potentes, pois retirá-lo poderia ser fatal, já que não há mais veias disponíveis com facilidade para novos os.

Os pais contam que, há meses, a transferência da filha para um hospital de referência em reabilitação intestinal é tratada como prioridade máxima no sistema federal, devido à falência venosa. Os centros capacitados para isso são o Hospital das Clínicas, em Porto Alegre (RS), e o Hospital Infantil Menino Jesus, em São Paulo (SP), ambos com histórico de pacientes com a mesma síndrome.

A transferência, no entanto, ainda não ocorreu, apesar da gravidade, porque há outros pacientes nessa fila pela vida. A família chegou a se preparar para embarcar duas vezes, com consultas agendadas e hospedagem reservada — mas os deslocamentos foram cancelados no último momento por erros no agendamento do ambulatório.

O desgaste emocional se soma ao cansaço físico, afinal a vida do casal e da filha mais velha, giram em torno do hospital. Gabriela, de 13 anos, foi quem pediu uma irmãzinha. Ela a acompanha com amor e maturidade comoventes. Yasmin, por sua vez, carismática e encantadora, ganhou o apelido carinhoso de “Pocoyo” dos profissionais de saúde — e ainda hoje é chamada assim. Mesmo entre infecções e cirurgias, nunca deixou de sorrir.

Diante da urgência e da estagnação no processo de transferência, os pais se mobilizaram com campanhas, ações judiciais e busca de apoio político. Jessica fez questão de agradecer a todas as autoridades que têm se empenhado sinceramente em ajudar: o presidente da Câmara de Vereadores de Blumenau, Ailton de Souza (Ito); Nilza Simas, e Milena Andersen Lopes, ambas da Secretaria de Saúde de Santa Catarina; o secretário municipal de Promoção da Saúde, Douglas Rafael de Souza; e até o governador de Santa Catarina, Jorginho Mello.

Segundo a mãe, na noite deste sábado (31/05/25), a família recebeu uma ligação que acendeu uma esperança sobre a transferência de Yasmin. Ela preferiu não revelar os detalhes naquele momento, mas afirmou que estão aguardando com esperança os próximos os.

A história de Yasmin vai além da medicina. É sobre amor, resiliência e o esforço de uma família que nunca desistiu. O que eles pedem não é um privilégio: é o direito de uma criança de viver e ser tratada com dignidade. A transferência urgente para um centro especializado é hoje sua única chance de continuar lutando. E, como lembra Jessica, “agora é nossa vez de lutar por ela”. 

---

▶️🛜Siga nossas redes sociais: Youtube | Instagram | X (antigo Twitter) | Facebook | Threads | Bluesky